Disperata per la malattia del marito, si è sentita abbandonata. «Quando più stava male e ho cercato un supporto, nei medici e nella sanità pubblica non l’ho trovato. Nonostante io abbia dato tutta me stessa per la cura di mio marito, mi sono sentita sola in un labirinto dove si è mal consigliati». A denunciare quanto vissuto nella gestione sanitaria della malattia neurodegenerativa del marito è Carla Schiatti, che era sposata con Franco Luigi Donzelli, mancato il 17 ottobre, all’età di 74 anni. Donzelli era nato il 21 luglio 1949 a Desio ed è stato un dirigente d’azienda a Milano, consigliere comunale della città, pittore e impegnato nel tessuto sociale desiano: «Eravamo una coppia e una squadra: ci siamo sposati quando avevamo 24 anni. Siamo rimasti insieme per cinquant’anni», le parole della moglie. Dopo il funerale, che si è svolto in Basilica il 19 ottobre, Carla Schiatti ha voluto testimoniare il profondo dolore per come è stata gestita la malattia del marito dal sistema sanitario nazionale: «Se facciamo finta di non vedere non si potrà mai cambiare niente – dice – Ho ascoltato tante storie simili alle mie da amici e conoscenti, non è giusto che sia normalizzato un comportamento di spersonalizzazione del malato». Rispetto all’esperienza vissuta ci tiene a evidenziare che, «nel momento stesso in cui si viene a conoscenza di essere un paziente con malattie neurologiche sarebbe importante che ci fosse una figura medica di riferimento, che dovrebbe essere il medico di base, ma oggi non sempre si può contare su questo. Servirebbe una gestione della malattia a 360 gradi da parte di persone esperte e competenti, che sappiano indirizzarti. È già di per sé una cosa terribile la diagnosi della malattia, in più ci si deve destreggiare con le strutture sanitarie. Spesso – rimarca – mi sono ritrovata caricata di responsabilità che venivano rimpallate da una parte e dall’altra», per le quali non si sentiva sufficientemente preparata: «Si sbaglia in continuazione decisione e questo crea frustrazione, tanto a livello personale quanto nella coppia. Entri in un tunnel dal quale è difficile uscire. Quanto dolore e disperazione ho provato».
Donzelli si è ammalato di Parkinson nel 2009: «Quando lo abbiamo saputo abbiamo deciso di rivolgerci al neurologo primario all’ospedale di Desio, il dottor Antonio Colombo – racconta – Inizialmente abbiamo trovato una cura efficace, anche se certamente mio marito non era la stessa persona di prima, ma grazie alla pittura Franco si svagava e conduceva una vita felice. All’incirca nel 2019 la malattia è peggiorata. Nel 2021 purtroppo è mancato il dottor Colombo e abbiamo dovuto trovare un sostituto». Anche dal medico di base non c’è stato l’aiuto che si sarebbero aspettati: «Ci diceva che non erano questioni di sua competenza. Era gentile, ma noi avremmo avuto bisogno della presa in carico di un paziente complesso». E tra una difficoltà e l’altra la malattia è andata avanti. Carla Schiatti, particolarmente scossa, ha voluto raccontare quello che è successo la mattina di venerdì 13 ottobre: «A Franco mancava il respiro. Allora ho preso la bombola di ossigeno, la saturazione era corretta. Aveva anche un dolore al fianco che arrivava fino allo sterno. Non era una situazione normale, quindi ho chiamato il 118. A quel punto era diventato rigido come un sasso tant’è che gli operatori dell’ambulanza non hanno potuto metterlo sulla barella. È stato portato all’ospedale di Desio, dove al Pronto soccorso sono stati fatti degli accertamenti. Mi è stato consigliato di rivolgermi a una residenza sanitaria assistenziale (o Rsa) per anziani non autosufficienti, ma io volevo seguirlo a casa e ho spiegato che già mi ero avvalsa dell’aiuto di ben quattro persone qualificate – prosegue – Alle 20 ci hanno consegnato le carte per le dimissioni, Secondo i medici i parametri erano giusti e poteva lasciare l’ospedale. In realtà Franco non stava bene, aveva una polmonite in atto. Nonostante le mie richieste, ho trovato poca comprensione. Avevo solo chiesto che potesse rimanere la notte al Pronto soccorso perché venisse assistito in caso di necessità e perché curassero subito la polmonite in modo adeguato. Sono intervenuti anche i Carabinieri e c’erano diverse persone presenti, che mi sostenevano e appoggiavano la mia richiesta, ma non c’è stato niente da fare. Alla fine, gli uomini dell’Arma, dopo aver parlato con i medici, a malincuore mi hanno detto di attenermi alle loro disposizioni. Ho così richiamato il 118 per portare a casa Franco; ormai erano passate le 22. Io, però, non ero preparata a gestirlo, aveva anche il catetere – fa presente – e l’infermiera che lo assisteva sarebbe arrivata solo il lunedì. Sono stata vicina a mio marito in ogni momento. Inutile dire che ho passato una notte in bianco tra pensieri e preoccupazioni. Franco è stato male tutto il fine settimana».
Carla Schiatti, lunedì, 16 ottobre, al mattino presto, ha richiamato il 118. Questa volta il marito è stato ricoverato al Pronto soccorso dell’ospedale San Gerardo di Monza. «Lì hanno fatto degli accertamenti, ma le sue condizioni erano ormai molto critiche, con una saturazione bassissima – spiega – Il giorno dopo, la mattina del 17 ottobre, è morto. So che purtroppo sarebbe finita così, mi fa disperare pensare a come è andata. Anche due giorni di vita in più sarebbero stati preziosi perché lui voleva vivere». La perdita dell’amato marito l’ha segnata profondamente: «La tragedia è il fatto che nella sanità pubblica si delega sempre a un’altra persona, rimbalzando le responsabilità tra medico di base, 118 e ospedale. Chi è in mezzo in tutta questa confusione è il paziente o il caregiver ovvero chi assiste e cura il malato – l’amara conclusione – Quindi non restano altre strade se non quella di rivolgersi alla sanità privata. I mezzi finanziari io e Franco li abbiamo avuti, per fortuna, ma la salvezza della persona che ami si gioca solo sulle tue personali disponibilità economiche. Penso a tutti quelli che non se lo possono permettere e che quindi muoiono prima. Questa società non mi piace più; voglio segnalare il fatto all’ospedale, perché vorrei che nessun altro vivesse quel che ho vissuto io. Tutti devono poter essere aiutati. Deve esserci un riferimento e un indirizzo per non perdere tempo prezioso. Spero solo che questo serva affinché si lavori per migliorare questo genere di situazioni, dove ci sono in ballo la vita e la dignità di una persona malata».
«Nel 2009 ha saputo di avere il Parkinson. Ho dato tutta me stessa per la cura di mio marito. Già di per sé è terribile la diagnosi, spesso mi sono ritrovata caricata di responsabilità che venivano rimpallate da una parte e dall’altra»
«Questa società non mi piace più: voglio segnalare il fatto all’ospedale perché vorrei che nessuno vivesse quello che ho vissuto io. Spero che serva per migliorare questo genere di situazioni dove ci sono in ballo la vita e la dignità di una persona»
Il 13 ottobre è stato portato al Pronto soccorso del Pio XI, «aveva una polmonite in atto. Avevo chiesto di trattenerlo per la notte per avere le cure adeguate ma i medici hanno detto che i parametri erano corretti e l’hanno dimesso. Ho fatto presente che la sua infermiera, però, sarebbe arrivata solo il lunedì e da sola a casa non ero in grado di gestirlo. Non c’è stato niente da fare. Quando poi è stato ricoverato a Monza le sue condizioni erano ormai molto critiche»